На днях на российском телеканале показали документальный фильм о Наде Кузнецовой, которая имеет очень редкий недуг – синдром бабочки.

Наде Кузнецовой 28 лет, на протяжении всей жизни она страдает буллезным эпидермолизом, который принято называть «синдромом бабочки». Девушка прожила нормально лишь один день, и это был день ее рождения. После того, как врачи озвучили родителям диагноз новорожденной, отец принял решение уйти из семьи, и мать осталась одна с ребенком. Данное заболевание очень редкое, не лечится. Любое движение, прикосновение травмирует поверхность кожи до крови, поэтому у девушки постоянно на теле многочисленные шрамы. Для таких людей необходимо выполнять каждые пару часов перевязку. Один компресс очень дорого обходится.

«Часто думаю, почему если Бог существует, он не создал меня другой. После начинаю злиться, но когда представляю, что его нет, еще хуже. Почему я родилась такой? Разве бывают такие случайности? Я понимаю, не эталон, и уже смирилась с этим», - говорит Надя.

Также в документальном фильме показали сюжет о девушке, которую зовут Настя и она имеет такой же синдром. Она встретила своего мужчину, ему 40 лет. Они любят друг друга и даже обвенчались, мужчина делает перевязки своей жене и старается не отпускать ее от себя. Пара задумывается о детях, но медики не советуют им.