Светлана Бородулина из Челябинска более двух лет борется за жизнь и здоровье своей дочери Ники. Девочка появилась на свет в результате искусственного оплодотворения. От мужчины, который сдал биоматериал в банк спермы, она унаследовала тяжелое смертельное заболевание - спинальную мышечную дистрофию, сообщает телеканал «360». Частная клиника, проводившая процедуру оплодотворения, свою вину отрицает. В то же время женщине для поддержания жизнедеятельности дочери необходим дорогостоящий препарат, а средств нет. На мужа она не может рассчитывать - он не смог смириться с больным ребенком в семье, ушел.
Хотя именно с мужчины все начиналось. Он страдал бесплодием. Бездетная пара, перепробовав разные методы, решилась на искусственное оплодотворение - челябинцы обратились в клинику репродуктивной медицины.
Когда родилась дочь, Светлана сразу же обратила внимание на то, что у девочки имеется какая-то патология. Врачи позже рассказали о страшном диагнозе.
«Нам поставили синдром вялого ребенка. За месяц мы узнали, что у ребенка спинальная мышечная атрофия. С таким синдромом ребенок может родиться, когда сталкиваются два носителя «сломанного» гена», - рассказала женщина. И то, что гены встретились - большая редкость.
В клинике свою вину признать отказались. Но помощь все же предложили - избавиться от девочки и провести инсеминацию от нового донора, которого обязательно проверят на наличие генетических заболеваний в европейских клиниках.
Муж Светланы ушел из семьи, а врачи говорят, что женщина сама виновата - она перед процедурой подписала документы о том, что могут быть непредвиденные последствия оплодотворения.
Донор, от которого была рождена Ника, больше не участвует в репродуктивных программах, его биоматериал уничтожили. Женщина все равно сдаваться не собирается и намерена добиться от клиники хотя бы компенсации. Деньги ей нужны очень большие.
Недавно Нике сделали шесть инъекций американского препарата «Спинраза» в рамках благотворительной программы. Она доступна всего для 40 детей со всей России. Теперь ежегодно девочке нужно будет делать по три такие инъекции. Стоимость одной — от 7,5 до девяти миллионов рублей, сообщают журналисты «360».
